ME-fondet strekker nå hånden videre ut.
Hei, kjenner du noen med ME eller har du kanskje ME selv?
Hvert år får rundt 1500 nordmenn ME-diagnosen. De lider av utmattelse, har store
søvnproblemer, blir svimle når de reiser seg opp, men først og fremst blir verre med kraftigere
symptomer nå de anstrenger seg – snakk om catch 22. I dag får bare tilbud om kognitiv terapi og
gradert trening. Data fra norsk pasientregister og skattedata viser at under 1 prosent blir bra nok til å komme tilbake i full jobb eller studier.
Heldigvis har vi en liten gruppe dedikerte leger og helsepersonell på kreftavdelingen på
Haukeland som har brukt de siste 15 årene på å utvikle en biomedisinsk behandling basert på
sin kunnskap og erfaring som kreftleger. Grundige studier med to immunmodulerende
behandlinger med kreftmedisinene Rituximab og Cyclophosfamid, la grunnlaget for at
Haukeland kunne gjennomføre en pilotstudie der 10 pasienter fikk behandling med et tredje
immunmodulerende medikament, Daratumumab. Pilotstudien med daratumumab er nå
publisert. 6 av pasientene opplevde at symptomene deres forsvant og at de fikk igjen sin gamle
energi. Flere av dem, som Renate Øvreseth, er nå på vei tilbake til sine gamle jobber.
ResetME. Resultatene var så gode at nå har Haukeland sykehus startet en fullskala studie med
66 pasienter. 44 får behandling med Daratumumab, mens 22 må nøye seg med placebo i første
runde. Stor pågang til ny studie
Pasienter og pårørende betaler. De har allerede bidratt med over kr 15 millioner av samlete
kostnader på kr 26 millioner. Pasientene drømmer om å bli friske og få tilbake det livet de mistet
for ett, to, ti eller 20 år siden, treffe igjen familie, «nyfødte» tantebarn og venner, komme tilbake i
jobb og studier, og for noen også til sjakkbordet.
Vi mangler fortsatt kr 5 millioner håper at du kan bidra både ved å gi et bidrag til ME-fondets
innsamling og ikke minst ved å spre dette budskapet videre.





