Samfunnsøkonomiske gevinster ved ME-forskning

Vi kan forvente at ResetME studien for 60 ME-pasienter gir ca kr 14 millioner tilbake pr år når mange av dem kommer tilbake i arbeid

ME er først og fremst en stor belastning for alle ME-pasienter som får livet satt på vent og alle pårørende som må stille opp når helsetjenesten svikter.

Samtidig er ME en stor belastning for samfunnsøkonomien. Vi vet nå at under 1 prosent av pasienter med diagnosen G93.3 ME blir bra nok til å komme tilbake i full jobb. Hvert år siden registreringen startet i 2009 har 1000 til 1500 fått G93.3 ME diagnosen. Noen har nok fått G93.3 ME diagnosen flere ganger, men antallet som får og fortsatt har denne ME-diagnosen øker stadig.

Det tar dessverre ofte lang tid å få ME-diagnosen. For mange tar det enda lengre tid for t Helsevesenet og NAV sørger for en Uføretrygd. Men siden knapt nok noen blir bra nok til å komme tilbake i fullt arbeid så betyr det jo at mange aldri kommer tilbake i lønnet arbeid og kan bidra til samfunnsøkonomien ved å betale sin skatt.

Med utgangspunkt i våre kunnskaper om hvor mange som har ME ut fra G93.3 diagnosen har vi her beregnet hvor mye samfunnsøkonomien belastes med utbetalingen til uføretrygd og samtidig mister i tapt skatt.

Disse tallene er beregnet i 2026. De endrer seg litt år for år, slik at tall for nyere år bør oppdateres for de enkelte år. Det vil i de aller fleste tilfellene være nok hvis man legger til prisstigningen eller eventuelt lønnsøkningen hvert år.

Fra 2025 gjennomføres en immunmodulerende studie ResetME med behandling med Daratumumab på Haukeland US og Radiumhospitalet OUS. Studien koster om lag kr 29 millioner og hovedstudien omfatter minst 60 pasienter. Pilotstudien viste at 6 av 10 pasienter ble bra. Det er først og fremst fantastisk at noen ME-syke kan få tilbake sitt vante liv, men kan det også være en direkte samfunnsøkonomisk nyttig studie?

Det får du svar på her!

Nøkkeltall

  • Antall ME-pasienter. Nasjonal veileder CFS/ME [veileder cfsme] anslår at vi har 0,2 – 0,4% eller 10-20.000 ME-pasienter i Norge. Nyere anslag fra Storbritannia [mecfs-cases-higher] , øker anslaget til 0,6% eller over 30.000 ME-pasienter i Norge. Om lag 70% er kvinner
  • Samfunnskostnad per pasient: Tapte skatteinntekter fra arbeidsinnsats, trygdeutgifter, og utgifter til helsetjenester er rundt kr 600.000 per ME-pasient i året.
  • Totale samfunnskostnader. De totale samfunnskostnadene for 22.000 ME-pasienter er om lag kr 13 milliarder i året.
  • Direkte gevinst med 60 pasienter i studien. Ut fra pilotstudien ResetME kan vi forvente at 30-80 % blir friske nok til å komme tilbake i fullt arbeid. Med et forsiktig anslag på 40% betyr det at staten sparer/tjener kr 14 millioner hvert år.

Dagens situasjon

  • Under 1 % av ME-pasienter med diagnose fra spesialisthelsetjenesten i 2016 kom tilbake i full jobb innen 3 år. Om lag 5% kom tilbake i deltidsarbeid innen 3 år.
  • Gjennomsnittlig NAV-støtte per uføretrygdet pasient per år var 320.000 i 2024.
  • I dag får ME-pasienter i liten grad anbefalt behandling (CBT/GET) av helsetjenesten. Denne kostnaden er derfor liten. Det er pårørende som må stå for behandling og omsorg.

Potensialet ved ny behandling

  • Pilotundersøkelsen fra Haukeland i 2024 viste at 6 av 10 ble symptomfrie og fikk tilbake energi på linje med eller over gjennomsnittet for kvinner i Norge.
  • Litt statistikk. Gitt en binomisk fordeling og Wilson-intervall kan vi anslå at 31-83 prosent får effekt. Vi bruker et lavt anslag på at 40% blir bra nok til å komme tilbake i fullt arbeid.
  • Samfunnsøkonomisk kost-nytte. Hver pasient som blir bra nok til å gå tilbake i fullt arbeid bedrer samfunnsøkonomien med om lag kr 598.000 i året. I en studie for 60 pasienter kan vi anslå at 24 blir bra nok til å komme tilbake i full arbeid og bedre den samfunnsøkonomiske balansen med kr 598.000 x 24 personer pr år = kr 14 millioner pr år.

Etisk og politisk vurdering

  • Etikk: Rettferdig behandling for placebo-gruppen.
  • Politisk gevinst: Kreftavdelingen på Haukeland har vist at Norge kan være og er et foregangsland i ME-forskning. Teamet på Haukeland samarbeider tett med tyske forskere og er en viktig premissleverandør når den tyske helseministerens nå fastslår at ME er vår tids folkesykdom og derfor satser tilsvarende kr 6 milliarder norske kroner over 10 år for biomedisinsk Long Covid og ME-forskning.

Kost-nytte beregning

Grunnlag

Årslønn

Gjennomsnittlig månedslønn i 2024 var 59 370 kr -> 712 440 kr per år (SSB) [ssb.no]

Uføretrygd

Gjennomsnittlig årlig uføretrygd 319 868 kr (2024, NAV) [nav.no]

Arbeidsgiveravgift

Sone I (Oslo m.fl.) 14,1 % (Finansdep.) [skattesatser]

Skatt

Effektiv skattesats varierer med inntekt/fradrag. Vi har brukt 25 % (alminnelig inntektsskatt, trinnskatt og trygdeavgift) [regjeringen.no], [rsm.global]

Forventet effekt

Lite å tilby i dag. Svært få ME‑pasienter kommer tilbake i fullt arbeid med dagens anbefalte behandling (registerstudie se omtale Wold&BrunborgAftenposten17feb2025 ). Britisk helseveden, NICE slo i 2021 (og bekreftet ved gjennomgang 24.01.2025) fast at ME/CFS er en medisinsk tilstand med PEM; GET frarådes som kurativ «behandling».  Amerikansk helsevesen CDC (10.05.2024) beskriver ME/CFS som biologisk og multisystemisk, med PEM og stor funksjonsnedsettelse.

Haukeland‑pilot med daratumumab (10 pasienter) viser lovende funn (6/10 med markert bedring; fagfellevurdert artikkel 8.7.2025)

ResetME. En fase 2/3 studie på Haukeland US/ Radiumhospitalet OUS, kalt ResetME, er en randomisert dobbeltblindet studie med 66 deltakere (44 aktiv / 22 placebo).

[forskning.no] [nice.org.uk], [nice.org.uk], [meresearch.org.uk] [cdc.gov] [frontiersin.org] [me-foreningen.no]

Samfunnsøkonomisk nytte

Samfunnsøkonomisk nytte per pasient

For en ME-pasient som går fra 100 % ufør til fullt arbeid blir endringer per år:

Økt skatt av gjennomsnittlig inntekt (25 % av 712 440) = 178 110 kr

Økt arbeidsgiveravgift av gjennomsnittlige inntekt (14,1 % av 712 440) = 100 454 kr

Redusert utbetaling av gjennomsnittlig uføretrygd = 319 868 kr

Sum årlig økt bidrag til inntekt i statsbudsjettet = 598 432 kr (≈ 0,60 mill. kr) . Se kilder for lønn, uføre og satser* [ssb.no], [nav.no], [regjeringen.no]

Helseeffekt med dagens anbefalte behandling fra nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME

Registerstudien anslår at under 1 prosent blir bra nok til å komme tilbake i fullt arbeid, dvs at av 60 personer i studien kan ca ½ person forvente å bli bra med KAT og GET uten ResetME studiebehandling.

Helseeffekt med ResettME behandling

ResettME-pilot ga bedring tilbake i fullt arbeid for 60% av pasientene eller 36 av 60 pasienter i studien. Forsiktig anslag for ResettME er på 40% eller at 24 av 60 pasienter kommer tilbake i fullt arbeid.

Samfunnsøkonomisk gevinst for 60 pasienter i ResetME-studien

Forventet samfunnsmessig gevinst med dagens anbefalte behandling:

Sum årlig fiskal gevinst = kr 598 432 x ½ pasient = ca kr 300 000

Forventet brutto samfunnsmessig gevinst med ResettME-studie behandling:

Sum årlig fiskal gevinst = kr 598 432 x 24 pasienter = kr 14.362.368

Forventet netto samfunnsmessig gevinst med ResettME-studie behandling:

Sum årlig fiskal gevinst ved ResettME studie – fiskal gevinst med dagens anbefalte behandling: = kr 598 432 x 23,5 pasienter = kr 14.063.152

Kilder

SSB: 2024‑lønn (59 370 kr/mnd; 712 440 kr/år) [ssb.no]

NAV: Snitt uføretrygd 2024 (319 868 kr/år) [nav.no]

Regjeringen: Arbeidsgiveravgift sone I 14,1 %; satser/skatt 2024 (trinnskatt m.m.) [regjeringen.no]

Omtale av registerstudie (omtale av registerstudie/arbeidsdeltakelse): «Nesten ingen ME‑pasienter kommer tilbake i jobb» (5.5.2023,17.2.2025,13.03.2025) [Kielland] [Aftenposten] [forskning.no]

NICE NG206 (publ. 29.10.2021; «Last reviewed: 24 Jan 2025»); CDC ME/CFS‑grunnlag (oppdatert 10.05.2024) [nice.org.uk], [nice.org.uk], [cdc.gov]

Haukeland‑pilot (daratumumab): Frontiers in Medicine (08.07.2025) [frontiersin.org]

ResetME : 66 deltakere, 44 behandling/ 22 placebo) [me-foreningen.no]