OM PROSJEKTET

Dette er en nettbasert spørreundersøkelse for 3000 eller flere for å kartlegge symptomer, utvikling av sykdommen, diagnoser, terapier og behandling for pasienter med ME, Kronisk utmattelsessyndrom, kronisk utmattelse eller Long Covid.

Med støtte fra Stiftelsen DAM gjennomfører vi i samarbeid med ME-foreningen en nettbasert brukerundersøkelse for pasienter med ME, kronisk utmattelsessyndrom/ CFS, andre former for kronisk utmattelse med ukjent årsak eller med Long Covid. Vi ser at pasienter med ME, CFS, kronisk utmattelse eller Long Covid har forskjellige sykdommer, men samtidig har et stort sammenfall og overlapp av symptomer. Undersøkelsen vil gi en grundig dokumentasjon for de ulike diagnosekriterier.

Den nettbaserte spørreundersøkelsen er basert på vitenskapelig testede spørsmål tilpasset norske forhold. Den vil følge opp tema fra første generelle pasientundersøkelsen i 2012 og dra nytte av erfaring fra fem senere undersøkelser.

Spørreskjemaet vil ta opp 3 områder:

• Pasientenes egen opplevelse av sykdommen, deres diagnose og deres symptombilde med fokus på likheter og forskjeller for ulike diagnosekriterier for ME, CFS, kronisk utmattelse og Long Covid.
• Gjennomførte terapier/behandlinger, opplevd effekt, covid-19 vaksiner
• Helsetilbudet, også sammenlikning med ME-foreningens brukerundersøkelsen i 2012.

Vi håper å nå minst 3000 pasienter i Norge som har vært syke eller hatt symptomer over de siste 12 månedene med mistanke om eller en klar diagnose på ME, CFS, kronisk utmattelse eller Long Covid. Utkastet til spørreskjema er diskutert med en bredt sammensatt referansegruppe og har gjennomgått standard testing for spørreskjema før endelig utgave.

Svarene på undersøkelsen vil danne grunnlag for en større nasjonal drøfting, basert på situasjonen for de ulike diagnosegruppene.

Resultatene vil bli publisert i en statistisk arbeidsrapport, vitenskapelige artikler, media og gjennom webinarer og foredrag. Anonyme data vil bli gjort tilgjengelig for videre analyse av forskere på vitenskapelige institusjoner.

Vi håper og tror at dette prosjektet kan bidra til en bedre oppfølging og behandling hos helsevesenet, en bedre tilpasset oppfølging hos NAV og andre offentlig etater, og en bedre forståelse av disse sykdommene hos folk flest.

Prosjektbeskrivelse

Her er lenken til prosjektbeskrivelsen i PDF-format.