Innlegg

Pasientene må ta grep

/i , , /av

 

Meningsytring: Bjørn Getz Wold, prosjektleder

Sjefen for National Institute of Health (NIH) i USA, Francis Collins, var tidlig ute og annonserte en stor satsing på Long Covid. NIH er utvilsomt det ledende forskningsinstituttet og forskningsfondet for både Long Covid og ME og kronisk utmattelse.

I november 2021 begynte de store studiene. Det tar sikte på å følge Covid-pasienter, og finne ut hvorfor noen får Long Covid og ikke minst hvorfor Long Covid beholder taket på noen pasienter.

Planen var (og er fortsatt) å få tak i et stort antall pasienter med Covid og følge opp de som fikk Long Covid, enten dette var 8%, 15% eller 30%. De planla faktisk for 17.680 pasienter med Long Covid.

Det startet bra, ganske mange pasienter med de første variantene av Long Covid registrerte seg, men allerede under Delta-varianten meldte en lavere andel seg på studiene og under Omikron har andelen fortsatt å synke.

USA har ikke de store helseregistre man kan finne i nordiske land, og nettopp derfor har de en tradisjon med frivillig registrering for helsestudier.

Studiene fortsetter med et stort antall Long Covid pasienter og et fokus på situasjonen for de som allerede har fått Long Covid. Men hvorfor fikk noen Covid pasienter Long Covid, mens andre ble friske? Ja der får vi kanskje ikke like gode studier som NIH hadde planlagt.

Dette er selvsagt et problem i Norge også. Ja her er utfordringen kanskje enda større. Vi mangler faktisk også de store studier på personer med Long Covid. Derfor er vi her i Norge helt avhengige av at pasientene selv tar tak.

Det er nettopp det som er filosofien bak MECOV.NO. Pasientene må selv ta ledelsen i å dokumentere omfang og varianter av Long Covid.

Fotocredits_Lea_Aring_070_sw

Studie publisert i Science viser kobling mellom Long Covid og ME/CFS

/i , , /av

Ny amerikansk studie publisert i Science 20.januar peker på at Covid-19 har omfattende konsekvenser for nervesystemet vårt. Studien peker også på hvordan symptomer hos Long Covid overlapper med ME/CFS

Serena Spudich fra Yale, har sammen med Avindra Nath i The National Institutes of Health i USA, gjennomført en online spørreundersøkelse av 3762 Long Covid-pasienter.

De slår fast at også unge mennesker med milde symptomer kan utvikle Long Covid. Fortsatt har vi liten kunnskap om sykdomsmekanismene bak Long Covid, men mye tyder på at svikt i immunforsvarssystemet inklusive nevroinflammasjon og autoimmune reaksjoner er viktig. Det er usikkert om slike reaksjoner faktisk kan komme flere år etter covid-19.

De understreker hvor viktig det er med en rask innsats for å forstå sykdommen og utvikle behandling.

Forskerne peker på at mange av symptomene hos pasienter med Long Covid overlapper med symptomene hos pasienter med ME/CFS. Begge er infeksjonsutløste syndromer forårsaket av virus, bakterier eller andre patogener. De slår fast at vi fortsatt har en mangelfull forståelse av sykdomsmekanismene bak ME/CFS og at vi fortsatt mangler medisinsk behandling. Dermed regner de med at de videre studiene av Long Covid også kan være til hjelp for pasienter med ME/CFS .

Databilde av mikrokoagler med

Skyldes long covid mikrokoagler i blodet?

/i , , /av

Studie viser likheter mellom ME og Long Covid, og mulig behandling.

I en nyhetsartikkel i NHI.NO 18.november 2021 gir professor Terje Johansen en oppsummering av forskningen på hvordan akutt covid-19 kan danne såkalte mikro-koagler i blodet. Vedvarende forekomst av slike mikrokoagler kan være en forklaring på long covid. Han anslår at om lag 1/3 av alle pasientene med covid-19 kan bli påvirket av long covid.

Han påpeker at foreløpige data om long covid-symptomer viser mange likheter med kroniske sykdommer kjent for å være assosiert med virusinfeksjoner, som myalgisk encefalomyelitt/kronisk utmattelsessyndrom (ME/CFS), postural ortostatisk takykardisyndrom og mastcelleaktiveringssyndrom.

Han viser til en studie av Pretorius, Kell og medarbeidere. Gitt at blodpropp kan blokkere mikrokapillærer og dermed hemme oksygenutveksling, undersøkte de om de langvarige symptomene som individer med long covid har, kan skyldes tilstedeværelsen av vedvarende sirkulerende plasmamikrokoagler (microclots).

Professor Johansen viser til Pretorius konkluderer at koagulasjonspatologi foreligger både ved akutt covid-19 infeksjon og ved long covid. Tilstandene kan ha effekt av et regime med kontinuerlig antikoagulasjonsbehandling for å støtte funksjonen til det fibrinolytiske systemet, men så langt mangler kvalitetsstudier som verifiserer denne antakelsen.