Pasientene må ta grep

 

Meningsytring: Bjørn Getz Wold, prosjektleder

Sjefen for National Institute of Health (NIH) i USA, Francis Collins, var tidlig ute og annonserte en stor satsing på Long Covid. NIH er utvilsomt det ledende forskningsinstituttet og forskningsfondet for både Long Covid og ME og kronisk utmattelse.

I november 2021 begynte de store studiene. Det tar sikte på å følge Covid-pasienter, og finne ut hvorfor noen får Long Covid og ikke minst hvorfor Long Covid beholder taket på noen pasienter.

Planen var (og er fortsatt) å få tak i et stort antall pasienter med Covid og følge opp de som fikk Long Covid, enten dette var 8%, 15% eller 30%. De planla faktisk for 17.680 pasienter med Long Covid.

Det startet bra, ganske mange pasienter med de første variantene av Long Covid registrerte seg, men allerede under Delta-varianten meldte en lavere andel seg på studiene og under Omikron har andelen fortsatt å synke.

USA har ikke de store helseregistre man kan finne i nordiske land, og nettopp derfor har de en tradisjon med frivillig registrering for helsestudier.

Studiene fortsetter med et stort antall Long Covid pasienter og et fokus på situasjonen for de som allerede har fått Long Covid. Men hvorfor fikk noen Covid pasienter Long Covid, mens andre ble friske? Ja der får vi kanskje ikke like gode studier som NIH hadde planlagt.

Dette er selvsagt et problem i Norge også. Ja her er utfordringen kanskje enda større. Vi mangler faktisk også de store studier på personer med Long Covid. Derfor er vi her i Norge helt avhengige av at pasientene selv tar tak.

Det er nettopp det som er filosofien bak MECOV.NO. Pasientene må selv ta ledelsen i å dokumentere omfang og varianter av Long Covid.